Terus bebas barah: Ini kisah inspirasi budak lelaki Britain yang dirawat di S'pura setahun lalu

SINGAPURA: Ketika Oscar Sexalby-Lee, seorang budak lelaki lima tahun dari Britain, datang ke Singapura pada November 2019, dia berada di ambang kematian.

Tubuhnya lemah-longlai dimamah sejenis barah agresif, iaitu leukemia limfoblastik akut sehingga semua rawatan di Britain gagal membantu. Malah ibu bapanya diminta bersiap sedia untuk berdepan keadaan lebih buruk.

Sekalipun demikian, selepas menjalani rawatan eksperimen di Hospital Universiti Nasional (NUH) di Singapura, dia diisytiharkan bebas barah.

Setahun selepas meninggalkan Singapura, Oscar, yang kini sudah berusia tujuh tahun, masih lagi bebas barah.

"Ia merupakan perjalanan penuh berliku," kongsi ibunya, Olivia kepada Mediacorp dari England.

"Sebaik sahaja kami turun daripada pesawat, kami mula merasakannya - ia seolah-olah kami sedang menjejakkan kaki ke satu alam yang tidak diketahui.

"Sejak kami pulang...Oscar semakin sembuh dan keadaannya sangat baik. Maksud saya, setiap hari dia menongkah arus. Kami menjalani kehidupan sehari demi sehari...dia adalah satu keajaiban."

Yang pasti, perjalanan Oscar bukan mudah.

Oscar Saxelby-Lee. (Gambar: Amy Perkins/Humblebee Photography ihsan keluarga Oscar)

Selama lebih setahun, dia terpaksa menjalani pelbagai rawatan, pemindahan darah dan diasingkan. Ini menyebabkan Oscar sangat menderita.

Meski mengalami kerosakan otak, getaran anggota tubuh dan sukar berjalan, Oscar kini sudah banyak menunjukkan kemajuan - dari kembali ke sekolah, berjalan tanpa perlu dibantu dan meraikan ulang tahunnya yang ketujuh.

Perkara-perkara seperti itu mudah sahaja dipandang enteng, jelas Olivia. Namun bagi dirinya dan suami beliau, Jamie, kemajuan anak mereka itu melambangkan suatu kemenangan.

DI AMBANG MAUT

Oscar didiagnosis menghidap penyakit leukemia limfoblastik akut pada Disember 2018. Penyakit itu mula dikesan pada tulang sumsum dan merebak dengan pantas ke dalam darah. Hanya dalam tempoh beberapa jam sahaja selepas itu, Oscar memulakan rawatan.

Rawatan kemoterapi gagal. Radioterapi juga gagal. Bahkan pemindahan sel induk turut gagal. Setiap kali dirawat, setiap kali itu jugalah barah akan terus menyerang.

Apabila mereka mendapat tahu tentang rawatan experimen di Singapura, mereka membuat perancangan untuk terbang ke sini.

Rawatan itu masih terlalu baru. Malah ia belum lagi berada di peringkat ujian perubatan.

Namun Oscar dibenarkan menjalani rawatan itu atas sebab-sebab belas ihsan. Jelas pada waktu itu Oscar akan mati jika tidak mencuba langsung.

Apabila dia tiba di Singapura, Oscar diasingkan selama 10 bulan di hospital. Berat badannya susut dan dia sukar berjalan. Kakinya juga lebam-lebam akibat berjalan.

Lebam-lebam pada kaki Oscar Saxelby-Lee sebelum rawatan leukemia limfoblastik akut di Singapura. (Gambar ihsan: keluarga)

Meskipun rawatan itu membunuh sel-sel barah, ia juga menyebabkan tulang Oscar menjadi rapuh.

Oscar perlu menggunakan alat bantuan untuk berjalan. Untuk melakukan pergerakan-pergerakan mudah juga sangat sukar bagi Oscar kerana tubuhnya bergetar dan dia mengalami kerosakan pada bahagian otak.

Ini membuatkan Oscar lemah, kecewa dan letih tetapi dia masih lagi mampu mengukir senyuman.

"Dia sudah menjalani begitu banyak rawatan yang sangat menjejas dirinya. Sangat kasihan," kata Olivia.

"Dia hilang keupayaan untuk bergerak, hilang kekuatan - keperluan fizikal dan asas untuk makan dan tidur - dia tidak mampu melakukannya sendiri.

"Saya tahu, pada usia semuda enam tahun, ini sangat sukar. Secara fizikal, dia kehilangan semuanya."

"SUDAH TAWAN PUNCAK GUNUNG"

Proses pemulihan Oscar juga sukar.

Berbulan-bulan lamanya dia perlu menjalani fisioterapi. Hari demi hari, selangkah demi selangkah sehingga Oscar keletihan. Fisioterapi juga membantu Oscar menggunakan pergerakan tangannya untuk memperkuatkannya.

Bagi ibu bapa Oscar, melihat peningkatan anak mereka itu adalah satu keajaiban.

"Dia sudah banyak menunjukkan kemajuan...dia seolah-olah sudah menawan puncak gunung. Malah, melompat dari satu gunung ke satu gunung," kata Olivia sambil tertawa.

"Itu cara saya menjelaskannya dengan cara yang mudah. Dia bukan sahaja sedang bertahan, dia sedang menjalani kehidupan...Banyak yang sudah kami lalui, jadi kami tidak tahu bagaimana responsnya kepada kehidupan biasa."

Oscar Saxelby-Lee tersenyum di sekolah. (Gambar ihsan: keluarga Oscar)

Untuk kembali ke sekolah sahaja merupakan satu kejayaan bagi Oscar. Bermula dengan hanya beberapa jam, dia kini menerima sokongan khas di sekolah untuk membantunya menyesuaikan diri semula.

Apabila menceritakan tentang Oscar yang sudah boleh berjalan tanpa bantuan, dapat dirasakan kegembiraan dan keghairahan Olivia.

"Berjalan adalah satu lagi kegiatan ekstrim kerana dia tidak boleh berjalan semasa tiba di Singapura. Dia tidak boleh berjalan dengan betul dan sekarang dia sudah boleh berlari," ujar Olivia.

"Dia berlari seberapa banyak yang boleh - dia masih terketar-ketar dan dia masih melakukannya - dia gembira menjalani kehidupan."

Melihat Oscar menendang bola juga satu lagi kejayaan besar: "Saya sudah tidak melihat Oscar bermain boleh sepak sejak usianya empat tahun."

Oscar kini boleh bermain bola sepak. (Gambar ihsan: keluarga Oscar)

Sungguhpun demikian, Oscar tahu batasan untuk dirinya. Ini berbeza dengan budak-budak lain yang sebaya dengannya dan sangat bertenaga.

"Ada hari-hari yang dia menjadi marah kerana masih banyak soalan ditanya tentang dirinya," jelas Olivia.

Walaupun Oscar cuba memberanikan diri menghadapinya, ia tetap sukar. Lebih-lebih lagi setelah bertahun-tahun dia hidup berasingan daripada masyarakat.

Namun, setelah berjaya melawan barah, hampir tiada ruang untuk Oscar berputus asa.

"Dia sangat berpegang pada etika kehidupan di mana dia terus menjalani kehidupan, tidak berputus asa dan ini menjadi inspirasi kami sebagai ibu bapa, dan saya, sebagai ibu, setiap hari. Ramai orang yang begitu bangga dengannya.

"Sangat menakjubkan melihat dia semakin pulih dan berkembang maju.

"Pada luaran, dia kelihatan seperti seorang budak lelaki yang sedang membesar seperti biasa tetapi dari segi dalaman, dia menderita."

Masih ada hari-hari sukar bagi Oscar. (Gambar ihsan: keluarga Oscar)

Oscar di hospital namun masih tersenyum. (Gambar ihsan: keluarga Oscar)

Jamie dan Olivia terpaksa menyuntik jarum pada bahagian kaki Oscar sebanyak empat malam setiap minggu bagi proses pemindahan darah selama 12 jam setiap kali. Oscar juga masih perlu memakan ubat untuk membantu menangani neurotoksisiti atau keracunan yang boleh menjejas sistem saraf.

Sekalipun seseorang sudah berjaya melawan barah bukan bermakna janji temu di hospital, pemeriksaan dan suntikan jarum sudah berakhir.

Sepanjang tahun lalu, Oscar mengalami masalah batu karang yang perlu dibuang. Dia juga sudah menjalani banyak pemeriksaan mata dan mengalami keretakan pada ruas tulang belakang.

Dia juga masih perlu menjalani prosedur pengambilan sampel tisu daripada tulang sumsum dan cecair serebrospina, yang terdapat pada bahagian otak dan saraf tunjang. Oscar juga boleh berdepan kesan serius jika terjatuh disebabkan tahap rendah ketumpatan tulangnya.

Semua keadaan itu menghambat keinginan Oscar untuk berlari-lari dan bermain, jelas ibunya dan kadangkala menyebabkan Oscar letih dan berputus asa.

TIADA PELUKAN DEK COVID-19

Pandemik COVID-19 juga bermakna kadangkala, hanya seorang sahaja ibu atau bapa yang boleh menemani Oscar di hospital.

Rawatan di hospital masih belum berakhir. (Gambar ihsan: keluarga Oscar)

Dengan sistem imun yang lemah ditambah pula dengan ancaman COVID-19, sepanjang tahun ini memang sukar.

"Dia seorang budak yang gemar dipeluk. Dia banyak merasa melalui sentuhan dan setiap kali dia meninggalkan gurunya pada sebelah pagi, dia akan memeluk gurunya itu dan dia juga memeluk jururawat dan doktor," cerita Olivia.

"Perbuatan itu kini menjadi sebahagian daripada kesukaran yang dilalui Oscar. Malah sekarang juga kerana dia memang memerlukannya dan respons daripada orang-orang yang menjaganya, yang mempunyai jalinan hubungan dengannya.

"Ini hanya sebahagian kecil keadaan yang menunjukkan bagaimana COVID-19 menjejas kami sekeluarga."

TIDAK BERPENGHUJUNG

Meskipun Oscar sudah banyak menunjukkan kemajuan, proses menjaganya kadangkala meninggalkan kesan ke atas ibu bapanya.

Dari menjaganya sepanjang masa hingga dibelenggu isu-isu kewangan, masalah-masalah yang dihadapi seolah-olah tidak berpenghujung.

"Apabila anda mengharungi perjalanan seperti ini, ia tidak berpenghujung, jadi tiada garisan penamat. Ia masih berlarutan dan akan terus berlarutan. Saya pun tidak berani memikirkannya," tambah Olivia.

Olivia, Oscar dan Jamie pada Hari Krismas tahun 2020. (Gambar ihsan: keluarga Oscar)

Beliau mencari ketenangan dengan membantu keluarga-keluarga lain yang melalui keadaan serupa dengan Oscar.

"Dia adalah inspirasi bagi kanak-kanak lain dan bagi banyak keluarga lain," kata Olivia.

"Sebahagian kanak-kanak ini hanya melawan penyakit sendiri dan cuba untuk mengharunginya dan ia sukar - bagi mereka mahupun ibu bapa mereka."

Keluarga Oscar sudah menerima mesej daripada pelbagai keluarga yang mengharungi perjalanan serupa Oscar. Sebahagian daripadanya tidak bernasib baik untuk sembuh seperti Oscar.

KEMBALI KE SINGAPURA

COVID-19 menyukarkan Oscar dan keluarganya untuk melakukan perjalanan dan mereka "sangat merindui" pasukan di NUH.

Menurut Olivia, keluarganya berhubungan dengan pasukan perubatan di hospital itu.

"Kami tidak sabar untuk kembali (ke Singapura)," tambah Olivia.

"Jiwa dan raga kami ada di Singapura dan pasukan di NUH serta para profesor di sana. Bagi kami, itulah keselamatan kami sekarang...Singapura, bagi kami, bagi Oscar, adalah jaringan keselamatan paling penting untuknya.

"Kami benar-benar perlu kembali (ke Singapura) secepat mungkin. Kami berharap tidak lama lagi..Kami tidak sabar untuk meneroka (Singapura) dan melakukannya dengan betul."

Profesor Madya Allen Yeoh, yang merupakan sebahagian daripada pasukan NUH yang merawat Oscar semasa di Singapura memberitahu Mediacorp, mereka masih terus berhubungan dengan keluarganya.

"Kami memantau kemajuan Oscar sejak terapi sel CAR-T di NUH dan sangat gembira melihat dia semakin beransur pulih selepas rawatan," kata Profesor Madya Yeoh, yang merupakan ketua dan perunding kanan Divisyen Pediatrik Hematologi dan Onkologi di NUH.

Oscar pada hari lahirnya yang ketujuh. (Gambar ihsan: keluarga Oscar)

Olivia sangat memahami perjuangan yang menantinya keluarga.

"Oscar...melihat anak saya sendiri, setiap hari adalah sebagai peringatan bahawa ini adalah kehidupan saya. Inilah makna (kehidupan) saya, inilah sebabnya saya di sini. Ini yang membantu kami meneruskan (kehidupan)."