SINGAPURA: Satu dana nasional yang mungkin ditubuhkan untuk memberi sokongan kepada kanak-kanak berpenyakit langka perlu disasarkan sejak dari mula untuk mengumpul sekurang-kurangnya $200 juta.

Kumpulan sokongan pesakit, Rainbow Across Borders juga mencadangkan agar dana itu ditadbir oleh pemerintah.

Ia menyusuli perbincangan awam tahun ini mengenai cara untuk membantu mereka yang mengalami penyakit-penyakit yang jarang berlaku.

Dianggarkan ada sekitar 600 hingga 700 kanak-kanak mengalami penyakit yang jarang-jarang berlaku di Singapura.

Menurut kumpulan Rainbow Across Borders, sasaran awal $200 juta bagi dana yang mungkin ditubuhkan untuk pesakit seperti itu memang agak tinggi.

Namun ia boleh berkembang menjadi satu dana endowmen dengan pendapatan daripada modalnya yang dilabur boleh digunakan untuk membiayai rawatan penyakit langka secara berterusan.

Ia berharap agar separuh daripada wang dana itu digunakan bagi subsidi rawatan manakala bakinya dilabur untuk mengembangkan keseluruhan dana bagi rawatan pada masa depan.

Rainbow Across Borders juga menyarankan agar sokongan kewangan disalurkan kepada semua pesakit yang mengalami penyakit langka tanpa mengira usia.

Jumlah pesakit seperti itu dianggarkan sekitar 3,000 orang di negara ini.

Bagi memastikan dana tersebut diuruskan dengan cekap, kumpulan itu juga berkata sumbernya perlu diletakkan di bawah penyeliaan sebuah agensi pemerintah.

Pemerintah belum mendedahkan bagaimana dana itu, sekiranya ditubuhkan, akan diurus.