Hariss Harun, isteri gesa masyarakat bersikap lebih memahami, empati terhadap kanak-kanak autisme

SINGAPURA: Empat tahun lalu, kapten pasukan bola sepak negara Singapura, Hariss Harun, dan anaknya sedang duduk di tengah-tengah masjid yang sesak semasa solat Jumaat.

Hariss menyedari bahawa anaknya,Naufal, mula gelisah, lalu memberinya telefon untuk menonton video tanpa suara.

Namun, Naufal yang didiagnosis dengan autisme sederhana pada usia tujuh tahun, membesarkan suara video tersebut sehingga mengganggu orang lain.

Tidak lama selepas itu, seorang jemaah datang menghampiri Encik Hariss dan dengan marah bertanya mengapa anaknya bermain telefon di dalam masjid.

“Dia terus bercakap tanpa henti. Saya rasa sangat tertekan. Saya tidak rasa seperti perlu mempertahankan diri, saya hanya merasa tidak berdaya,” kata pemain bola sepak berusia 34 tahun itu kepada Mediacorp.

“Sebagai seorang Muslim, penting bagi saya untuk mendedahkan anak-anak saya kepada agama sejak usia muda. Walaupun keadaan tidak berjalan seperti yang dirancang, yang penting adalah kita tidak berputus asa.”

Kini berusia 11 tahun, Naufal biasanya menghadapi kesukaran untuk menghadiri acara-acara lain seperti perlawanan bola sepak, majlis hari lahir, dan majlis perkahwinan, yang boleh menyebabkan dia berasa terlampau tertekan.

Ini boleh membawa kepada situasi seperti ledakan emosi di tempat awam - yang boleh menjadi sesuatu yang membebankan bagi ibu bapa, kata Encik Hariss.

“Autisme adalah ketidakupayaan yang tidak kelihatan, menjadikannya lebih sukar untuk keluar dan menerangkan perkara yang sama setiap kali sesuatu berlaku.

"Ia menjadi agak meletihkan selepas beberapa ketika,” tambah isterinya, Syahirah Mohamad, yang berusia 33 tahun.

Sepanjang wawancara itu, kedua-dua ibu bapa akan berhenti seketika untuk mengingatkan Naufal agar menarik nafas panjang untuk menenangkan diri.

Teknik ini, digabungkan dengan intervensi awal selama bertahun-tahun, telah membantu anak itu berasa lebih selesa dalam situasi sosial.

Namun, beberapa kesukaran masih kekal.

Pada Februari lalu, Encik Hariss memerhatikan dari unit kondominiumnya di tingkat bawah, semasa Naufal dan adik perempuannya yang berusia sembilan tahun bermain di tepi kolam renang.

Kemudian, Naufal mula memancutkan air dari mulutnya ke dalam kolam renang itu.

Dia segera dihampiri seorang penduduk yang memegangnya dan memarahinya dengan jari yang menuding. Adik Naufal cuba memohon maaf dan menerangkan, tetapi wanita itu tetap tidak berpuas hati.

Encik Hariss “merasakan pelbagai emosi” apabila melihat anak perempuannya berjalan kembali dalam keadaan menangis.

Beliau berbual dengan penduduk itu, sambil memberitahunya bahawa Naufal mempunyai keperluan khas.

“Tetapi dia kata bahawa Naufal tidak seharusnya berbuat demikian (dan) itu tidak penting,” kata Encik Hariss.

“Naufal tidak faham bahawa beberapa perkara yang dia lakukan tidak sesuai,” kata Cik Syahirah, yang juga seorang ejen hartanah.

“Semasa dia lebih kecil lagi, ia masih boleh diterima. Tetapi apabila dia semakin tua, semua perkara yang dia lakukan kurang dapat diterima kerana ia agak pelik untuk melihat seorang dewasa melakukan perkara-perkara ini.”

Kejadian di kolam renang itu, yang kemudian diceritakan Encik Hariss dalam satu video yang tersebar luas, hanyalah satu daripada “banyak” episod serupa, kata isterinya.

MENGURUSKAN LEDAKAN EMOSI

Menurut laporan yang dikeluarkan oleh Kementerian Pembangunan Sosial dan Keluarga (MSF) pada Disember, individu yang mempunyai autisme menyaksikan penurunan terbesar dalam persepsi positif terhadap mereka, jatuh dari 69.9 peratus pada 2019 kepada 56.2 peratus pada 2023.

Mereka yang mempunyai pandangan negatif terhadap orang dengan autisme juga meningkat dari 3.8 peratus kepada 9 peratus dalam tempoh yang sama.

Walaupun Hariss dan Cik Syahirah tahu bahawa tanggungjawab terletak pada mereka sebagai ibu bapa untuk mendidik Naufal, mereka berdua merasakan bahawa masyarakat juga mempunyai peranan penting dalam membantu mereka yang mempunyai keperluan khas untuk rasa diterima.

“Orang akan memberitahu kami ‘anda sepatutnya menjaga anak anda’. Tetapi selagi kami menjaga dia dan tidak membenarkannya melakukan perkara-perkara, dia tidak akan belajar,” kata Cik Syahirah.

“Bagaimana dapat dia membesar menjadi seorang dewasa yang berdaya maju?”

“Kami perlu mendedahkannya kepada semua perkara ini supaya dia boleh berkembang menjadi seorang dewasa yang berdikari,” tambahnya.

“Mereka berhak untuk memenuhi ruang dan saya tidak akan mohon maaf atas itu.”

Cik Syahirah menggesa orang ramai untuk “berhenti dan senyum sahaja daripada menjadikannya kelihatan seperti sesuatu yang buruk sedang berlaku”.

“Mungkin apabila anda melihat seorang kanak-kanak mengalami ledakan emosi di tempat awam, berhenti sebentar dan fikirkan bahawa ibu bapa mereka sedang berusaha sebaik mungkin dan mungkin anak itu mempunyai keperluan khas.”

“Akan ada hari-hari yang kami tidak tahu apa yang kami lakukan, tetapi kami hanya memberitahu diri kami untuk terus maju dan bahawa segala-galanya akan baik-baik sahaja,” kata Cik Syahirah Mohamad.

Menurut Dr Sim Zi Lin, ahli psikologi dan pengarah program di Pusat Sumber Autisme Singapura, remaja yang berada dalam spektrum autisme akan menghadapi kesukaran untuk memahami perubahan yang berlaku pada diri mereka semasa akil baligh.

Walaupun ini adalah usia di mana kebanyakan remaja bergantung pada rakan sebaya mereka untuk sokongan, ini adalah satu lagi cabaran bagi mereka yang mempunyai autisme disebabkan oleh halangan komunikasi sosial dan interaksi.

“Ini mungkin masa mereka mengalami kesukaran untuk menyesuaikan diri kerana orang mungkin mengecualikan mereka dan mereka mungkin berdepan dengan lebih banyak buli.”

KEPERLUAN UNTUK SIKAP EMPATI

Beberapa pakar memberitahu Mediacorp bahawa walaupun kesedaran umum tentang autisme mungkin telah meningkat, pemahaman dan penerimaan terhadap keadaan ini masih merupakan cabaran.

“Autisme hanya cara yang berbeza untuk menjadi individu yang berbeza. Ia tidak menjadikan mereka kurang daripada kita. Jadi, ia sepatutnya bukan mengenai bertolak ansur dengan kehadiran mereka, tetapi memperlakukan mereka dengan rasa hormat yang sama,” kata Dr Sim, sambil menambah bahawa masyarakat masih mempunyai jalan panjang untuk mencapainya.

“Memberi peluang untuk terlibat dalam kegiatan sosial dan menggalakkan orang ramai untuk lebih terbuka untuk berkawan dengan mereka dalam spektrum seperti itu akan mengurangkan sikap negatif ini dan meningkatkan persepsi positif terhadap autisme.”

Bernard Chew, Ketua Pegawai Eksekutif (CEO) Pusat Autisme St. Andrew, berkata: “Dalam dunia yang ideal, setiap anggota masyarakat akan mempunyai pengetahuan yang cukup mendalam tentang cabaran hidup dengan autisme sehingga apabila mereka melihat tingkah laku yang tidak biasa ini, mereka boleh terlebih dahulu memahami dan berempati dengan apa yang telah berlaku.”

“Respons empati dan pemahaman, dan bukannya penghakiman, akan membantu menjadikan ruang awam lebih mesra bagi orang dengan autisme dan penjaga mereka,” tambahnya.

Encik Hariss dan Syahirah juga sedang berusaha untuk mempersiapkan Naufal supaya dia dapat bergantung pada dirinya sendiri apabila tiba masanya.

Dengan lebih daripada 88,000 pengikut di laman Instagram bintang bola sepak itu, pasangan ini juga melihat peluang untuk meningkatkan kesedaran dan mendidik masyarakat tentang cara berinteraksi dengan orang yang mempunyai keperluan khas.

Encik Hariss kini lebih vokal mengenai isu ini, dan minggu ini dia memulakan kempen untuk mengumpul S$150,000 (US$112,000) bagi Persatuan Orang-Orang dengan Keperluan Khas (APSN), di tempat Naufal belajar.

“Perkara-perkara yang berlaku kepada kami ini tidak menyenangkan dan kadang-kadang kami rasa tidak seronok, tetapi saya rasa ia memberi kami peluang untuk belajar pada masa yang sama, dan memberi kami peluang untuk berkongsi cerita ini dengan orang di luar sana,” kata Encik Hariss.

“Apabila Naufal dilahirkan, dia mengajar kami untuk membesar sebagai ibu bapa. Kami masih belajar setiap hari.”

Itu termasuk meraikan kejayaan kecil. Daripada tidak dapat duduk sepanjang perlawanan bola sepak, anaknya kini boleh menonton dengan rapat bersama keluarga yang lain semasa Encik Hariss bermain bola – dan malah melambai kembali dengan penuh semangat apabila bapanya memandangnya di tempat duduk penonton.