BERITAmediacorp: Remuk hati Cik Syahirah Yakub dan suaminya, Encik Nabeel Salim Abdat apabila diberitahu bahawa anak sulung mereka, Zayn yang dilahirkan normal, disahkan mengalami Atrofi Otot Tulang Belakang atau Spinal Muscular Atrophy (SMA) Jenis 1.

SMA adalah sejenis penyakit atau gangguan genetik yang menjejas sel-sel saraf sehingga menyebabkan otot si pesakit semakin melemah dan akhirnya lumpuh.

"Jika tidak dirawat, fungsi bergerak atau motor pesakit dijangka menurun dengan usia, menyebabkan kesukaran pernafasan, kesukaran untuk menelan, kontraktur sendi dan skoliosis, pinggul terkehel pinggul, osteoporosis dan patah tulang," jelas jurucakap Hospital Universiti Nasional NUH

Zayn yang berusia 48 hari pada hari ini sedang dirawat Unit Jagaan Rapi (ICU) di NUH kerana mengalami masalah pernafasan dan memerlukan bantuan oksigen.

Sebelum ini, paru-paru kanannya menjadi kempis.

Cik Syahirah memberitahu BERITAmediacorp bahawa bayinya itu telah diintubasi untuk membantunya bernafas dan diberikan susu menerusi tiub.

ZOLGENSMA TERAPI GEN SEKALI; BERNILAI S$3 JUTA

Tiada penawar bagi penyakit SMA.

Namun terdapat tiga jenis rawatan yang boleh diterima Zayn, iaitu Zolgensma, Risdiplam, dan Spinraza.

Pada masa ini, Zayn diberi ubat Risdiplam yang berharga kira-kira S$15,000 sebotol dan yang hanya cukup digunakan untuk selama 64 hari.

Rawatan Zolgensma pula adalah sejenis terapi gen yang memerlukan cuma satu dos suntikan intravena.

Apabila suntikan intravena diberikan, gen yang hilang atau rosak dalam tubuh akan terganti.

Sebaik sahaja itu terjadi, gen 'baru' akan merangsang penghasilan zat yang diperlukan untuk otot-otot berfungsi.

Menurut jurucakap NUH, Zolgensma adalah dadah baru yang diluluskan oleh Jabatan Pentadbiran Makanan dan Ubat-Ubatan (FDA) Amerika Syarikat pada Mei 2019 sebagai terapi gen sekali sahaja bagi kanak-kanak.

Rawatan ini yang hanya berkesan bagi bayi bawah usia dua tahun berharga S$3 juta.

RAYU BANTUAN MASYARAKAT BAGI RAWATAN ZAYN

Cik Syahirah dan suaminya berusaha mengumpul dana untuk membiayai kos rawatan anak mereka.

Mereka merayu sumbangan orang ramai dengan berkongsi kisah mereka di laman derma Ray of Hope.

Setakat ini sekitar S$409,000 sudah berjaya dikumpulkan.

"Kita sangat mengharapkan masyarakat kita, semua orang di Singapura tidak kira apa bangsa, agama dapat menyokong dan membantu kita walaupun tidak dapat memberi dalam segi kewangan, tapi kalau dapat memberi sokongan atau dapat kongsi ceritanya ini kepada orang lain ataupun mendoakan untuk Zayn, itu sudah sangat baik untuk kita," luah Encik Nabeel kepada BERITAmediacorp.

 

Zayn kini menerima jagaan sokongan pelbagai disiplin daripada pasukan perubatan NUH.

Sebagai ibu bapa, harapan Cik Syahirah dan Encik Nabeel hanyalah satu - untuk melihat Zayn sihat dan menjalani kehidupan seperti kanak-kanak lain.

"Dengan keadaannya sekarang, kami masih berpegang kepada harapan bahawa dia boleh kembali sihat. Kami sedar bahawa disebabkan keadaannya, dia mungkin berbeza berbanding kanak-kanak lain. Bahkan kami tidak tahu sejauh mana rawatan Risdiplam dan Zolgensma boleh membantunya.

"Tetapi tidak kira apa pun jua keadaannya, kami akan tetap menerimanya. Kasih sayang kami baginya tidak berubah sekalipun. Selagi dia masih bernafas, selagi itu kami akan berjuang untuknya," kata Encik Nabeel dengan penuh harapan.