Rayyan Qush, pada usia 13 bulan, perlukan derma S$3.1 juta dari orang ramai…

SINGAPURA: Bayangkan hakikat ini. Cik Nurdiana Rohop seorang ibu tunggal lima anak yang tinggal di flat sewa dua-bilik. Cik Nurdiana tidak bekerja. Kini dia perlu mencari S$3.1 juta dalam masa sesingkat kurang enam bulan dari sekarang.

Jika tidak, anak bongsunya yang bernama Rayyan Qush, besar kemungkinan akan menjadi lumpuh seumur hidup. Malah kemungkinan juga anak lelakinya itu, yang kini segar bugar, boleh menemui maut.

Sedangkan harimau sayangkan anak. Inikan pula manusia. Begitulah dilema menggunung yang sedang ditanggung Cik Nurdiana. Demi sayangkan anak jugalah, dia kini melakukan pelbagai ikhtiar termasuk mengetepikan rasa malu dan merayu kepada orang ramai, supaya menderma kepada tabung rawatan Rayyan.

Cik Nurdiana kini benar-benar bertarung dengan masa untuk cuba menyelamatkan anaknya.

MENGAPA RAYYAN PERLUKAN SEJUMLAH S$3.1 JUTA?

Awal bulan ini, pada usia 13 bulan, Rayyan disahkan menghidap 'Spinal Muscular Atrophy' (SMA) - sejenis penyakit atau gangguan genetik yang menjejas sel-sel saraf sehingga menyebabkan otot si pesakit semakin melemah dan akhirnya lumpuh.

Lama-kelamaan, kondisi itu akan membuat Rayyan hilang upaya untuk menghirup udara segar. Ini kerana untuk bernafas, ia memerlukan pergerakan otot – suatu daya yang kini semakin lenyap dari tubuh Rayyan.

Keadaannya sekarang sudah cukup membimbangkan. Dia belum kuat untuk menegakkan kepala sebagaimana yang boleh dilakukan bayi lain. Jauh lagi untuk bertatih-tatih seperti anak kecil seusianya.

"Dia diri pun tak boleh, dia macam tak boleh angkat berat tubuhnya. Dia tak boleh letak tekanan pada kakinya. Tak kuat," terang Cik Nurdiana yang harus menggendong Rayyan hampir setiap masa apabila dia berjaga.

Semasa ditemui BERITAmediacorp, anaknya itu beberapa kali hampir terjatuh semasa didukung. Bukan kerana dia tidak tahu duduk diam. Tetapi kerana Rayyan sama sekali tidak dapat mengawal pergerakan badannya.

Menurut ungkapan ibunya, tubuh Rayyan 'floppy' (lembik kerana tidak kuat).

PERLUKAN RAWATAN DIPANGGIL ZOLGENSMA

Sebenarnya kondisi yang dialami Rayyan jarang didengar dan ia suatu penyakit yang memang jarang dihidapi. Dianggarkan hanya 1 dalam 6,000 hingga 10,000 bayi merata dunia mengalami gangguan genetik tersebut.

Rawatan yang perlu dijalani pesakit SMA dipanggil Zolgensma - sejenis terapi gen yang memerlukan cuma satu dos suntikan intravena. Apabila suntikan intravena diberikan, gen yang hilang atau rosak dalam tubuh akan terganti. Sebaik sahaja itu terjadi, gen 'baru' akan merangsang penghasilan zat yang diperlukan untuk otot-otot berfungsi.

Malangnya, ubat itu antara yang termahal di dunia dan ia perlu diterbangkan dari Amerika Syarikat. Bukan itu sahaja, rawatan ini hanya berkesan bagi bayi bawah usia 2 tahun.

"Lepas dua tahun, doktor cakap tubuh Rayyan akan terbiasa dengan kondisi badan, jadi ubat itu tidak akan berkesan," jelas Cik Nurdiana.

Meskipun Rayyan kini berusia 13 bulan, S$3.1 juta diperlukan jauh lebih awal kerana proses mendapatkan ubat itu sahaja memakan masa yang lama.

"Saya diberitahu (pihak) hospital bahawa perlu dapatkan khidmat guaman dan sebagainya untuk ubat itu dibawak masuk (ke Singapura). Harus melalui Penguasa Sains Kesihatan (HSA) juga," ujar Cik Nurdiana sambil menambah, proses mendapatkan ubat itu adalah sekitar empat bulan selepas membuat bayaran.

Menurut Cik Nurdiana, yang berusia 32 tahun, subsidi tidak disediakan untuk ubat Zolgensma ini kerana ia perlu didapatkan dari luar negara. Sekarang tinggal kurang enam bulan sahaja untuk Cik Nurdiana mendapatkan S$3.1 juta untuk dijadikan bayaran rawatan berkenaan.

Ibu tunggal itu akur, jumlah itu bukan mudah untuk dikumpul tetapi setidak-tidaknya dia tetap berjuang. Ibu tabah ini cekalkan hati meski hidupnya bagai jatuh ditimpa tangga. Dia kini sudah berjaya mengumpulkan S$140,000 dalam tangan menerusi pelbagai ikhtiar.

Bermakna, lagi S$2.96 juta harus dicari. Sejujurnya, masa benar-benar tidak menyebelahinya.

"Saya tipulah kalau saya cakap tak susah ataupun saya tak meraung malam-malam. Tapi saya harus cuba. Saya tak sanggup nak lihat Rayyan jadi lemah.

"Walaupun (S$3.1 juta) itu kedengaran tidak mungkin sama sekali, tapi dengan izin Allah, insyaAllah mana tahu. Saya cuba sajalah sedaya upaya untuk dapatkan jumlah itu," luah Cik Nurdiana, sebak.

Semua ini harus dilakukan sedang Cik Nurdiana sekeluarga hidup serba sederhana. Dua anaknya masih di sekolah rendah. Seorang lagi dalam Tadika 1 dan lagi seorang baru berusia 2 tahun.

“BILA DIA TIARAP, TAK BOLEH GOLEK. KEPALA TAK BOLEH ANGKAT…”

Menceritakan lanjut tentang keadaan anak bongsunya itu, Cik Nurdiana berkata Rayyan dilahirkan dalam keadaan yang sihat. Dia sama sekali tidak menunjukkan sebarang simptom SMA.

Hanya ketika usianya sekitar tujuh bulan, Cik Nurdiana melihat Rayyan 'lain'.

"Bila dia tiarap, tak boleh golek. Kepala tak boleh angkat. Tangan dia pun tak boleh angkat ke atas. Sebagai mak kan… ingatkan dia memang macam lambat sikitlah. Tapi bila dah tiarapkan tu, kepala tak boleh naik, itu membimbangkan," ceritanya.

Dari situlah Cik Nurdiana membawa anaknya ke poliklinik yang kemudian merujuk anaknya ke Hospital Universiti Nasional (NUH). Selepas beberapa kali bertemu doktor, Rayyan menjalani pemeriksaan menyeluruh. Semua hasil ujian bagaimanapun tidak menujukkan Rayyan mengalami sebarang masalah kesihatan.

Rayyan akhirnya perlu menjalani ujian genetik bagi penyakit yang jarang dihidapi. Sampel darah dihantar ke Amerika. Hasil ujian seharusnya diterima dalam waktu sebulan. Malangnya, satu lagi dugaan muncul. Sampel darah pertama yang dihantar menjadi rosak semasa diterbangkan.

Lantaran itu, semua proses tertunda selama sekitar sebulan kerana sampel darah baru perlu dihantar ke Amerika.

"Dari pemeriksaan pertama di poliklinik sehingga hari dia didiagnos, ia memakan masa enam bulan," kata Cik Nurdiana.

Rayyan disahkan menghidap SMA pada 7 November. Sekitar tiga hari kemudian, Cik Nurdiana langsung mula mencari cara untuk mengumpul dana.

JIKA GAGAL MENDAPATKAN WANG RAWATAN S$3.1… 

Keempat-empat abang Rayyan juga sedikit sebanyak sedih melihat keadaan adik mereka.

"Saya dah jelaskan pada (anak) yang besar-besar, yang dah fahami situasi. Jadi mereka tak tanya-tanya, kenapa Rayyan belum boleh jalan, belum boleh duduk sendiri. Mereka nangis. Saya tunjuk gambar pesakit-pesakit SMA, supaya mereka bersedia," kata Cik Nurdiana lagi.

Cik Nurdiana kini mengumpul dana untuk anaknya menerusi empat platform iaitu: laman gogetfunding, give.asia, sumbangan melalui akaun bank Rayyan dan juga PayNow.

Dalam tempoh seminggu, dia berjaya mengumpul sekitar S$110,000. Bagaimanapun sumbangan yang diterima kini semakin perlahan hari demi hari. Jumlah keseluruhan sumbangan diterima sejauh ini adalah S$140,000.

"Terus terang memang, sukar untuk dapat S$3.1 juta. Tapi saya cuba sedaya upaya kira ke hadapan, cuba apa-apa badan Singapura yang sanggup menderma untuk Rayyan. Apapun jumlah sumbangan, saya terima," kongsinya.

Cik Nurdiana memberitahu BERITAmediacorp, sekiranya dia benar-benar gagal mendapat S$3.1 juta itu, sumbangan yang sudah diberikan orang ramai akan digunakan untuk terapi dan kaedah perubatan lain seperti suntikan di bahagian lumbar (bawah belakang tubuh).

Kos rawatan itu mencecah S$700,000 dan ia merupakan rawatan tahunan. Yang pasti, perjuangan Cik Nurdiana jauh daripada ada penghujungnya.