Ibu bapa rintih nasib anak alami kecederaan otak kerana Zika

RIO DE JANEIRO: Ketika doktor memberitahu janin dikandungnya mengalami kecederaan otak teruk disebabkan virus Zika, Cik Thamires Ferreira da Silva mencuba bunuh diri dengan menerpa di depan sebuah bas.

"Saya hanya ingin menamatkannya," rintih wanita asal Brazil yang berusia 29 tahun.

Tetapi, pemandu bas berjaya menekan brek tepat pada masanya dan dua tahun kemudian, beliau kini membesarkan anaknya, Miguel, dengan bantuan suami, Encik Wallace, keluarga dan pakar-pakar perubatan.

Miguel bayi pertama di Brazil yang dikesan dengan penyakit bawaan nyamuk itu, yang ketika itu berlaku satu fenomena dan menarik perhatian masyarakat antarabangsa.

"Saya rasa kami benar-benar dilupakan," kata Cik Ferreira.

Anaknya, berusia dua tahun dan empat bulan, mengalami mikrosefali - keadaan saiz kepala yang kecil, biasanya selalu dikaitkan dengan perencatan mental.

Beliau juga mengalami lissencephaly, di mana bahagian-bahagian otak kelihatan licin. Sindrom Dandy-Walker yang jarang didengari itu berkaitan dengan pencacatan bentuk otak yang mengawal pergerakan, masalah ginjal dan epilepsi.

(Gambar-gambar: AFP)

Meskipun juling, kanak-kanak itu boleh melihat, dan dia mampu memberi reaksi apabila mendengar suara keluarganya. Tetapi dia tidak boleh berjalan, duduk atau mendongak.

Ibu bapanya mengikuti satu rejim ketat dan mahal di mana anaknya diberi ubat-ubatan setiap 12 jam di samping sering mendapatkan rawatan di hospital.

"Ia sukar dan kosnya tinggi. Keluarga-keluarga sering menyembunyikan anak-anak mereka jadi masyarakat tidak dapat melihatnya. Tetapi bagi kami, kami ingin menjadi sebahagian daripada masyarakat ini." kata Encik Wallace.

Beliau bekerja pada sebelah malam sebagai teknisyen komputer bagi menyara kos menjaga anaknya, termasuk kos jumpa pakar pediatrik, doktor ginjal, ahli fisioterapi dan pakar psikomotor, di tiga hospital berbeza.

KURANG SOKONGAN

Wabak Zika di Brazil bermula pada 2015 yang mengakibatkan jumlah kelahiran bayi dengan mikrosefali dan kecacatan saraf meningkat, khususnya di timur laut, kawasan paling miskin di negara itu.

Antara November 2015 dengan Mei 2018, kementerian kesihatan tempatan melaporkan terdapat 3,000 kes berkaitan dengan wabak zika yang dijangkiti pada usia kehamilan.

Pemerintah mengambil beberapa langkah bagi membantu ibu-ibu untuk membesarkan kanak-kanak yang terkena Zika, seperti memberi keutamaan dalam akses kepada perumahan awam, dan bayaran gaji minimum untuk keluarga-keluarga miskin.

Namun, seringkali mereka berdepan dengan cabaran untuk mengakses khidmat-khidmat bandar kerana tidak tahu-menahu atau birokrasi yang rumit.

"Mereka lakukan semuanya supaya anda tidak kembali. Tetapi, ada terlalu banyak birokrasi jadi anda hanya putus asa kerana berasa dibebani," kata Cik Ferreira.

Pada awalnya, beliau dan suaminya menghubungi keluarga-keluarga lain yang berdepan dengan masalah sama untuk bertukar-tukar maklumat dan menuntut hak mereka dari pihak berkuasa, seperti rumah di mana mereka baru berpindah.

Bagaimanapun, taraf hidup dan perhatian yang mereka dapat bukanlah sesuatu yang biasa, katanya - terutama sekali bagi ibu-ibu tunggal yang ditinggalkan pasangan mereka.

"Miguel membuat kami berjuang, tidak hanya untuk dirinya tetapi juga bagi keluarga-keluarga lain yang senasib. Kerana kami tahu betapa susahnya membesarkan anak seperti Miguel. (Dan) kami tahu ramai keluarga tidak mempunyai kepala rumah tangga," kata Encik Wallace.

Yang peliknya, cabaran paling besar yang dihadapi mereka bukan mengenai mendapat rawatan perubatan yang rumit tetapi perhatian pediatrik asas.

"Dalam sistem kesihatan awam, doktor umumnya tidak tahu tentang sindrom kongenital (Zika). Jadi mereka tidak dapat menyediakan jagaan asas pediatrik," kata Encik Wallace.

"Padahal bayi yang mempunyai sindrom kongenital, mikrosefali dan penyakit lain misalnya, juga mengalami sakit gigi dan masalah kesihatan lain, seperti bayi lain."