Ayah terdesak ini bina makmal di rumah, buat ubat sendiri bagi bayinya yang di ambang maut

KUNMING: Haoyang, yang baru berusia dua tahun, mungkin hanya tinggal beberapa bulan sahaja untuk hidup - tetapi satu-satunya ubat yang boleh membantu keadaan genetiknya yang jarang-jarang berlaku itu tidak ditemui walau di mana pun di China.

Malah sempadan yang ditutup akibat pandemik COVID-19 bermakna dia tidak boleh melakukan perjalanan ke luar negara untuk mendapatkan rawatan.

Sebaliknya, bapanya yang terdesak, Xu Wei, menubuhkan makmal di rumah untuk mencipta sendiri ubat buat anak tersayang.

"Saya sebenarnya tidak mempunyai masa untuk memikirkan sama ada mahu melakukannya atau tidak. Ia perlu dilakukan," kata lelaki berusia 30 tahun itu kepada AFP dari makmal DIYnya di sebuah bangunan flat tinggi di barat daya Kunming.

Xu Wei, menubuhkan makmal di rumahnya di Kunming, China untuk mencipta sendiri ubat buat anak tersayang. (Gambar: AFP)

Haoyang mengalami Sindrom Menkes, iaitu gangguan genetik yang menjejas bagaimana tembaga atau kuprum - yang penting untuk perkembangan otak dan sistem saraf - diproses dalam badan.

Pesakit yang mengalami sindrom itu jarang hidup melebihi usia tiga tahun.

Namun Xu, yang hanya berpendidikan sekolah menengah dan menjalankan perniagaan online secara kecil-kecilan sebelum anaknya jatuh sakit, berazam untuk memberi Haoyang peluang untuk hidup.

"Walaupun dia tidak boleh bergerak atau bercakap, dia mempunyai nyawa dan emosi," kata Xu sambil mendukung Haoyang di pangkuannya untuk menyuapkan madu yang dicampur dalam air.

Selepas diberitahu penyakit itu tidak boleh diubati dan satu-satunya ubat yang boleh membantu meringankan gejala tidak terdapat di China, dia mula menyelidik dan mengajar dirinya ilmu farmaseutikal.

"Rakan-rakan dan keluarga saya menentangnya. Mereka berkata ia adalah mustahil", kongsi Xu.

Kebanyakan dokumen online tentang Sindrom Menkes adalah dalam bahasa Inggeris, tetapi Xu tidak berputus asa lalu menggunakan perisian terjemahan untuk memahaminya, sebelum menubuhkan makmal di gim bapanya.

Apabila mendapati histadin kuprum (copper histadine) boleh membantu, beliau memasang peralatan untuk menghasilkan sendiri bahan itu, mencampurkan kuprum klorida dihidrat dengan histidin, natrium hidroksida dan air.

TERHADANG DEK COVID-19

Xu kini memberi Haoyang dos ubat buatan sendiri setiap hari. Ubat itu memberikan sebahagian daripada kuprum yang kurang pada tubuh anaknya.

Ahli kimia amatur itu mendakwa bahawa beberapa ujian darah kembali normal dua minggu selepas memulakan rawatan.

Kanak-kanak itu tidak boleh bercakap, namun dia tersenyum apabila bapanya mengusap lembut kepalanya.

Isteri Xu, yang enggan namanya didedahkan, menjaga anak perempuan mereka yang berusia lima tahun di bahagian lain di bandar tersebut.

Sindrom Menkes lebih lazim dalam kalangan kanak-kanak lelaki berbanding kanak-kanak perempuan dan dianggarkan satu daripada setiap 100,000 bayi dilahirkan dengan penyakit itu di seluruh dunia, menurut pertubuhan Rare Diseases.

(Gambar: AFP)

Tidak banyak maklumat atau data yang boleh diperolehi namun Xu berkata syarikat farmaseutikal tidak banyak menunjukkan minat kerana rawatan itu "tidak mempunyai nilai komersil dan kumpulan penggunanya adalah sedikit."

Dalam keadaan biasa, dia akan pergi ke luar negara untuk membawa pulang rawatan untuk Haoyang dari pusat pakar di luar negara, tetapi China sudah menutup sebahagian besar sempadan sejak permulaan pandemik COVID-19.

Xu merasakan beliau tiada pilihan selain membuatnya sendiri.

"Pada mulanya, saya fikir ia adalah gurauan," kata datuk Haoyang, Xu Jianhong.

"(Saya fikir) ia adalah misi yang mustahil untuknya."

Namun setelah enam minggu mengabdikan diri kepada projek itu, Xu menghasilkan botol histidin kuprum pertamanya.

Untuk mengujinya beliau terlebih dahulu bereksperimen dengan arnab dan kemudian menyuntik rawatan itu ke dalam badannya sendiri.

"Arnab baik-baik saja, saya pun baik-baik saja, jadi kemudian saya mencubanya pada anak saya," katanya.

Setelah rasa yakin, beliau kemudian mula menambah dos secara beransur-ansur.

Namun ubat itu bukanlah penawar.

Profesor Annick Toutain, pakar penyakit jarang berlaku di Hospital Universiti Tours di Perancis, berkata rawatan kuprum "hanya berkesan terhadap anomali genetik tertentu dan jika ia diberikan awal, dalam tiga minggu pertama kehidupan."

Beliau berkata bahawa selepas itu rawatan akan mengurangkan gejala, "tanpa membawa kepada pemulihan."

Xu sudah menerima hakikat bahawa ia "hanya boleh memperlahankan penyakit".

TERAPI GEN

Kerja-kerja Xu menarik minat VectorBuilder, iaitu makmal bioteknologi antarabangsa, yang kini melancarkan penyelidikan terapi gen dengan Xu bagi sindrom Menkes.

Ketua saintis syarikat itu Bruce Lahn, menyifatkannya sebagai "penyakit yang sangat jarang berlaku dalam kalangan penyakit-penyakit yang jarang berlaku" dan berkata mereka mendapat ilham selepas mengetahui tentang keluarga Xu.

Ujian klinikal dan ujian ke atas haiwan dirancang bagi beberapa bulan akan datang.

Xu juga dihubungi oleh ibu bapa lain yang anak mereka disahkan menghidap Menkes. Mereka meminta Xu supaya membuat rawatan untuk saudara-mara mereka juga. Namun beliau menolak permintaan tersebut.

“Saya hanya boleh bertanggungjawab ke atas anak saya,” katanya kepada AFP, manakala pihak berkuasa kesihatan menyatakan mereka tidak akan campur tangan selagi beliau hanya membuat rawatan untuk kegunaan di rumah.

Huang Yu dari Jabatan Genetik Perubatan di Universiti Peking memberitahu AFP bahawa sebagai seorang doktor beliau "malu" mendengar kes Xu.

Beliau berkata beliau berharap bahawa "sebagai sebuah negara membangun, kita dapat menambah baik sistem perubatan kita untuk membantu keluarga sedemikian dengan lebih baik."

Dengan tugas sepenuh masa sebagai ahli kimia amatur, Xu tidak banyak meraih pendapatan dan banyak bergantung kepada ibu bapanya.

Rakan-rakan cuba memujuknya untuk berhenti melakukan percubaan perubatannya tetapi tanpa berputus asa, bapa muda itu sebaliknya merancang untuk belajar biologi molekul di universiti dan melakukan segala yang terdaya untuk melindungi anaknya.

"Saya tidak mahu anak saya hanya menunggu ajal. Walaupun kalau kami gagal, (sekurang-kurangnya) saya mahu dia ada harapan"